PRIMERA SEDE EN HOSPITAL ROOSEVELT

 


 

 

Periodo 1994-1997 Nuestra asociación inicia en el año de 1994, con la inquietud de cinco familias apoyadas por Bayer de Guatemala, a través de la doctora Silvia de Cojulún y la doctora Miriam Juárez, se crean las bases y reglamentos que regirán dicha asociación y años más tarde, se entrega el expediente para su respectivo registro al Ministerio de Gobernación. Se nombra por primera vez la junta directiva la cual está conformada por: Presidente Héctor Castillo, Vice-Presidente Edgar Anzueto, Secretaria Celsy de Poz, Tesorero Luís Matta, Pro-Tesorero José Vidal y Vocal Marisol García. Teniendo sus reuniones en el Club la Montaña de la zona 2 de esta capital, no había sede alguna, ni ningún registro de pacientes. Se inicia el trabajo de recopilación de datos en este mismo año, en común acuerdo con la doctora Miriam Juárez, en el Hospital Roosevelt, el 29 de octubre de 1994 presenta el informe del censo a nivel nacional, en esta fecha también se da un reconocimiento a la doctora Miriam Juárez y a la doctora Silvia de Cojulún por el trabajo realizado con la asociación. 1996.-Se logra la afiliación a la Federación Mundial de Hemofilia, viajando a México la señora Marisol García, nombrada por la junta directiva para realizar la labor correspondiente. A raíz de la labor realizada en México, la federación mundial invita a la señora Marisol García, para viajar a Perú, siendo nombraba directora regional para Centroamérica, México y Panamá, y le hacen la invitación a exponer en Dublín, Irlanda en julio de ese mismo año para exponer los logros Centroamericanos. Se recibe la primera donación de Marruecos de 275 frascos de factor VIII y 40 frascos de factor VIII donados por el Club Rotario de Guatemala. Periodo 1998-2000 Se nombra nueva junta directiva quedando conformada de la siguiente manera: Presidente Marisol García, Vise-Presidente Oscar Zúñiga, Secretaria Celsy de Poz, Tesorero Carlos Matta, y Vocal Mary de Zúñiga, se actualizan los datos del censo realizado y queda conformado como sigue: Pacientes con deficiencia de Factor VIII 60. Pacientes con deficiencia de Factor IX 4 Pacientes con otra deficiencia 7 Personas fallecidas por hemorragia 2 Personas con VIH positivo 1 Personas con HBs As positivo 1 y Personas con HCV positivo 15 el cual da un total de 73 pacientes registrados. Uso de Crío-precipitado es de 85% Y el uso de factores de coagulación es de 15%, todo esto a base de donaciones o a tratamientos privados. Se capacita a todo el equipo multidisciplinario que trabajará con la asociación, los cuales son: Miembros Honorarios y asesores de la asociación. Hematológica: Director Medico Miriam Juárez. Traumatología: Director Medico Allan Chew. Fisioterapia: Licda. Ileana Aguilar. Odontología: Docta. Elsa de Valencia. Odontología: Medico Ruth Maria Gaytán. Psicología: Licda. Rosalina Morán. Enfermería: Julia Castellanos. Gracias a las donaciones recibidas se logran salvar dos vidas con hemorragia cerebral. Se visitan canales culturales y educativos y periódicos en circulación para dar a conocer la Hemofilia, dando a conocer el problema que afrontan los pacientes por la falta de apoyo económico en nuestro país, para el 2000 se programa un censo a nivel nacional y la vacunación preventiva de Hepatitis entre los pacientes. Periodo 2001-2003 Se nombra nueva junta directiva quedando conformada de la siguiente manera: Presidente Marisol García, Vise-Presidente Alejandro Patá, Secretario Julieta de Muñoz, Tesorera Odilia González, y Vocal Edgar Anzueto. Durante este periodo se logra obtener la cede dentro del Hospital Roosevelt, y se realiza otro censo a nivel nacional teniendo como invitada a la doctora Ana Gladis de Reyes de El Salvador siendo los resultados los siguientes: Personas con deficiencia de factor VIII 34 Personas con deficiencia de factor IX 4 Personas con enfermedad de Von Willebrand 14 Personas normales 9 Muestras coaguladas 14 Se encontró 15.8% positivas para Hepatitis C 1.58% positivas para antígeno de superficie de Hepatitis B 7.93% positivas para anti-core de hepatitis B Y 0.0% para HIV, se encontró un paciente positivo para hepatitis B y C al mismo tiempo, nos entregan los resultados por ordenes de comité médico del Hospital Roosevelt. Se implementan las charlas de capacitación para los pacientes todos los días miércoles a las 9 de la mañana en la sede del Hospital Roosevelt, se crean formatos especiales para afiliación de la asociación, se sigue trabajando a nivel hospitalario y se sigue el proceso de trabajo para que el seguro social trate con factores de coagulación a los pacientes, se efectúa la vacunación contra la Hepatitis, se presenta en una revista de uno de los diarios de mayor circulación, una publicación completa de lo que es la hemofilia y los problemas que sufren los pacientes, se realizan actividades como baratillos para recolección de fondos, para la celebración de navidad con regalos para los niños hemofílicos en un centro recreacional del país. Se programan reuniones mensuales con el equipo médico multidisciplinario de el hospital Roosevelt, para el avance del tratamiento de los pacientes de hemofilia, se realiza seminario sobre las causas de las Hemofilias, como celebración del día mundial de la hemofilia. Periodo 2004-2007 Se hace asamblea general donde se nombra nueva junta directiva quedando conformada de la siguiente manera: Presidente Marisol García, Vice-Presidente Lic. Edmundo Villatoro, Secretaria Alba Rivas, Tesorero Alejandro Patá, y Vocal María Elena de Villatoro. Se logra que todos los pacientes del seguro social cuenten con sus factores de coagulación y su tratamiento en casa, se tienen diferentes entrevistas con todos los directores de los diferentes centros hospitalarios y seguro social, se logran entrevistas con el ministerio de salud, medico sin fronteras, y secretaria de obras sociales de la presidencia. Se logra un hermanamiento con la liga colombiana de hemofilia por medio de la federaron mundial de hemofilia, en donde nos visitaron el Dr. Sergio Robledo de Colombia, Cesar Garrido de Venezuela, y el Lic. Logrando así un censo nacional llevado a cabo en abril del 2005, asisten 68 personas todas hemofílicas. Por motivos ajenos a la asociación, se inicia una demanda en los derechos humanos, por donaciones de factores de coagulación no recibidas y la cede es trasladada a las clínicas de dentasistemas en la avenida hincapié zona 13 de esta capital. Periodo 2008-2010 Se nombra nueva junta directiva quedando conformada de la siguiente manera: Presidente Marisol García, Vise-Presidente Alejandro Patá, Secretaria Mayra Jeannette Rodas, Tesorera Julieta de Rivas, y Vocal Alba Delina Méndez. En el año del 2010 se Nombre Nuevamente la Junta Directiva quedando conformados de la siguiente manera: Presidente Marisol de Monterroso, Vice Presidente Edy de Cruz Rodriguez, Secretaria Regina Cruz,Carlos Alvarez Paz, Tesorero, Alejandro Pata, Vocal II, Mauricia Garcia, Vocal I, Jaqueline Veliz Matias, Representante del Hospital General San Juan de Dios, Juan Garcia Benitez, Representante del Hospital Roosevelt, Juan Alberto Manuel Xitumul, Asistente Operativo. Se logra obtener sede en la 4ta avenida 10-30 de la zona 1 de esta ciudad capital, la cual está siendo habilitada y es un soporte de ayuda al Hospital General San Juan de Dios. Tuvimos la visita de la federación Mundial con Luisa durante y Cesar Garrido miembros activos de la WFH, los cuales impartieron capacitaciones para miembros de la asociación guatemalteca de hemofilia, logrando así nuevas estrategias de trabajo. Se logra donación económica de la asociación francesa de hemofilia, para implementación de equipo en nuestra clínica de evaluación médica en la sede respectiva. Se logra donación de Dr. Renato Palma, de parte de el equipo odontológico para nuestra nueva sede. 

 

NUEVA CLÍNICA SEDE

La junta directiva actual esta conformada por: 

Presidente: Marisol de Monterroso

Vice presidente: Edy de Cruz

Tesorero: Carlos Alvarez 

Secretaria: Regina Cruz

Vocal 1: Mauricia Garcia 

Vocal 2: Alejandro Patá

Supervisores de hospitales: IGSS Carlos Alvarez

hospital San Juan de Dios: Jaqueline Veliz

hospital Roosevelt: Juan Garcia

Asistente operativo: Juan Xitumul